Este fármaco cuesta 272.000 dólares en EE UU y en Inglaterra no existe

oco después de que Emma Corr, profesora del noreste de Inglaterra, diera a luz a su segunda hija en 2014, se sintió devastada al enterarse de que su bebé tenía fibrosis quística, una enfermedad genética que acorta las expectativas de vida y causa daño pulmonar grave. Luego se enteró de un nuevo medicamento prometedor pronto a llegar al mercado, que podía transformar la vida de su pequeña.

«Fue un rayo de esperanza en un momento muy oscuro», señaló Corr, cuya hija, Harriet, es una de las 10.000 personas del Reino Unido que padecen la enfermedad.

Sin embargo, más de tres años después de que se autorizara la venta del medicamento, Orkambi, este sigue sin estar disponible en Inglaterra. Es una espera agonizante que se suma a un diagnóstico de por sí desgarrador. La fibrosis quística produce una acumulación de mucosidad espesa y pegajosa, dificultades para respirar e infecciones pulmonares. Los niños que nacen hoy con la enfermedad solo pueden vivir en el mejor de los casos hasta los 40 años.

La larga demora se debe a una disputa por el precio del medicamento entre Vertex Pharmaceuticals y las autoridades sanitarias del país. Eso deja a la familia Corr con pocas opciones: al igual que otras familias, se prepara para abandonar Inglaterra y mudarse a Escocia o Irlanda en un intento desesperado por obtener el tratamiento.

«¿Cuánto tiempo podemos esperar?», pregunta Corr, de 38 años. A menos que el fármaco esté disponible pronto, ella y su esposo prevén mudarse permanentemente a Edimburgo, que se ubica a kilómetros de su hogar en Newcastle. «Es tan frustrante», admite. «Sólo quiero garantizar un futuro para mi niña».

Fijación de precios

Los medicamentos extremadamente caros son comunes en Estados Unidos, donde un año de tratamiento de Orkambi cuesta 272.000 dólares. Allí el problema se ha vuelto tan grave que varios altos ejecutivos farmacéuticos declararán por primera vez ante el Comité de Finanzas del Senado…